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CHI E' CRISTINA ?
Cristina è una bambina nata prematura, a 29 settimane di gestazione,
il 12/7/98 a Tivoli, ma subito trasferita al Bambin Gesù di Roma
Diagnosi di dimissione: prematurità / distress respiratorio / emorragia
subependimale / leucomalacia periventricolare.
Dopo una settimana dalla nascita ha avuto una emorragia cerebrale che
ha provocato una lesione cerebrale con conseguenti problemi motori.
Le viene diagnosticata una tetraparesi spastica. A 6 mesi di
vita le viene consigliato di iniziare un ciclo di fisioterapia, che la
bambina intraprende – in vari centri specializzati - con una
frequenza prima di 2 e poi di 3 giorni a settimana.
Nel frattempo inizia anche un ciclo di terapia domiciliare che
dura fino all’età di 3 anni, rivelatosi però poco efficace.
A metà del 2001 viene pertanto presa in carica
da un altro centro di fisioterapia di zona,
per seguire la terapia sempre con frequenza di 3 volte alla settimana.
A maggio del
2002 Cristina ha una strano episodio di distorsione
della bocca (tipo paresi), ritenuta dai medici che la tengono in
cura una crisi epilettica, e messa sotto farmaco. La crisi
si ripete anche dopo qualche mese dal primo episodio e nuovamente a
gennaio del 2003. Il farmaco quindi continua ad essere preso
giornalmente fino a marzo 2008.
A giugno 2002 inizia un nuovo tipo di terapia,
con associazione di infiltrazioni di tossina botulinica.
A dicembre 2002 Cristina fa 15 giorni di check-up
presso un istituto di Lecco che dà indicazioni
sulla terapia da seguire, purtroppo scarsamente seguita dal
centro che ha in cura la bambina.
A febbraio 2003 Cristina parte con i genitori per
delle cure terapeutiche intensive presso un
Centro di Alta Specializzazione in Polonia, dove segue un
ciclo di terapia intensiva di 4 settimane (che verrà ripetuto nel
tempo) con una terapia giornaliera di circa 5 ore, con vari tipi di
stimolazioni non invasive, ed una tuta specifica chiamata
"Adeli".
Al rientro dalla Polonia occorre un proseguimento
di terapia adeguato qui in Italia, per mantenere i progressi
ottenuti. Ciò però viene a mancare per motivi di discordanza di vedute.
Seguono 4 viaggi in Polonia (uno ogni 4 mesi) per oltre un anno,
poi sospesi per motivi economici. La terapia continua in un centro
fisioterapico di zona, purtroppo con risultati poco soddisfacenti.
Il medico che segue ancora Cristina ritiene opportuno per la bambina
poter continuare ad andare in Polonia in quanto vede dei miglioramenti
significativi legati all’intensità della terapia effettuata con
degli appositi ausili.
Mentre la famiglia si organizza (economicamente) per poter effettuare un
nuovo ciclo di viaggi in Polonia, Cristina intraprende una terapia
quotidiana di circa 2,5 ore a casa, effettuata dalla mamma, seguendo le
indicazioni terapeutiche similari - seppur limitate – a quelle del
centro di alta specializzazione polacco.
Tutto ciò dura un anno. Poi Cristina torna in Polonia per diverse
volte (ultimo viaggio fatto nel maggio 2007).
Nel frattempo a febbraio 2007 inizia una terapia di proseguimento presso un centro di zona; il
personale è molto professionale e competente, ma la terapia è comunque
insufficiente, tanto che la bambina, che l’anno precedente riusciva a
stare dritta in piedi da sola stando poggiata su un tavolo, ora è
regredita e peggiorata molto sulla stazione eretta e nella deambulazione assistita.
Ora c’è la prospettiva di un futuro autonomo con un deambulatore, e
poi forse addirittura con delle stampelle, presentata dal professore americano
Allan Strongwater a seguito di una visita specialistica.
Il professore vorrebbe operare Cristina ed iniziare subito dopo un
trattamento intensivo specifico con degli ausili.
Il sogno della sua vita che si può finalmente realizzare: raggiungere
una autonomia personale per condurre una vita dignitosa, anche nel
caso in cui Cristina dovesse ritrovarsi da sola!
Ora lo scoglio principale da superare è riuscire a raccogliere
fondi sufficienti ad affrontare tutto ciò.
La famiglia di Cristina non ce la può fare da sola e per questo è stato costituito un
Comitato Promotore per la raccolta dei fondi.
i genitori
Sandra e Italo
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